תמיכה בטיפולי פוריות

אני בת 30, אחרי 4 מחזורי IVF. במשפחתי מוטציה של FAP, שזה פוליפים במעיים. הסיכוי ללידת נשא הוא 50% (גן דומיננטי). וכן בן זוגי ואני נשאים של קונקסין, שזו בעצם חרשות. לא ניסינו כלל להכנס להריון באופן טבעי כיוון שהיה ברור לשנינו שברצוננו להביא ילד בריא לעולם, ואם יש דרך, אז הולכים בה- וכך הגענו לטיפולי PGD. לא הכינו אותנו בשום שלב לקשיים שבדרך...
ברצוני להרחיב את נושא הנשאות: אני נשאית של FAP כמו כל אחיי (אנחנו 4) מבחינה חיצונית ומכל מבחינה אחרת, אנחנו חיים חיים רגילים. אחת לשנה עלינו לבצע מעקב באמצעות קולונוסקופיה וגסטרוסקופיה, שתי בדיקות לא נעימות, שאפשר לחיות איתן. הסיכוי אם לא יוציאו לנו כל שנה את הפוליפים (או אם חס וחלילה לא יגלו אחד מהם באיזה מקום נסתר במעיים) הוא 99% לסרטן המעי. סבי ואביו נפטרו מהמחלה, בגיל מבוגר יותר כשיש ריבוי פוליפים צריך לנתח ולהוריד את החלק הנגוע במעי. הדילמה הגדולה היא- שזה משהו שאפשר לחיות איתו, ויש לקוות שבעוד 20 שנה כשילדיי (בתקוה) יגדלו, כבר ימצאו פתרונות פשוטים יותר. אבל, אם אני יכולה למנוע זאת מראש...איך אוכל שלא?
הדילמה השניה היא הנשאות של הקונקסין, חרשות שכיום יש ניתוח שמשפר את יכולת השמיעה, אך עדיין קשה לי לחשוב על תינוק שיוולד לתוך שקט גמור (כמובן שאח"כ זה משפיע על תקשורת תקינה).
אז, אם יש ספק- אין ספק. אני רוצה ילד בריא (כל התהליך כמובן לא מבטיח שום דבר שכזה, אלא רק להקל בנשאויות הידועות מראש).
הטיפולים, כידוע לך, קשים עד מאוד. רק פרוטוקולים ארוכים, והמתנות וציפיות. כיוון שעבודתי היא פיזית ואני מדריכת תנועה במקצועי, כל הנושא הזה קשה מאוד עבורי- בתור אחת שהתאמנה ושלטה בגופה כל השנים, חוסר השליטה על מה שעובר על גופך, השינויים הפיזיים, הנפיחות שקשה להסתיר, העייפות, הכאבים בשדיים וכו', זה מאוד מאוד קשה.
ברב הסבבים נשאבות 9-13 ביציות שמהן רק 1-3 טובות להחזרה. בסבב האחרון נשאבו 13, ולא היתה אפילו אחת!!! כל העוברים היו נשאים- מצד אחד, זה מחזק את הנחיצות והנכונות שבתהליך, ומצד שני, בתור מי שאין לה בעיית פיריון לא ציפיתי שזה יקח כל כך הרבה זמן....וגם בגלל שהנשאויות הן כאלו שאפשר לחיות איתן, אנחנו בדילמה אולי בכל זאת לנסות ולקוות לטוב באופן טבעי (אני לא מאמינה שאוכל להפיל גם אם נגלה זאת בהמשך בבדיקת סיסי שלייה). ושוב, שנה חדשה- צריך להתמודד שוב עם הבירוקרטיה הנוראית של קופת חולים, לעבור שוב ועדה אתית בנושא, עוד ייעוץ גנטי ולחכות עד שבכלל יתנו אישור להמשיך בתהליך (אגב, לקח לנו יותר משנה רק לקבל אישור כדי להתחיל!) אז במצטבר...כמעט שנתיים של בירוקרטיות, ציפייה, אופטימיות גדולה, רצון לילד בריא, ועייפות גדולה מהתהליך. אשמח לחיזוקים ודעות,
שבוע טוב,
טלי

הפיתרון לדילמה שאת מעלה נמצא אך ורק אצל בן זוגך ואצלך.
אתם אלו שעוברים את הטיפולים, אתם נושאים בנטל הפיזי, הרגשי והכספי,
רק אתם יודעים כמה כל אחד מכם לבד וכמה שניכם ביחד יכולים לעמוד בעוד טיפולים ואתם אלו שצריכים להחליט.
מה שמתאים לזוג אחר לא בהכרח מתאים לאחר.

ממה שקראתי את מודעת היטב לכל האפשרויות ונראה כי את שלמה עם התהליך.

איבוד השליטה על הגוף, החדירה למחוזות הגוף והנפש, הפקדת הגוף בידיים אחרות, כל אלו גובים מאיתנו מחיר כבד.
האמת, רק הבירוקרטיה עצמה יכולה לגרום לאדם הכי שפוי לצאת משלוותו ולרצות לברוח מהכל.
תינוק, שאמור להיווצר תוך כדי מעשה אהבה, חום, רוך, משהו כל כך בסיסי ופשוט, הופך להיות משימה מחושבת, מתוזמנת, מדוייקת שמצריכה וועדות, תיאומים, טלפונים, הררי טפסים, מתח, ציפייה וכו'.

מכירה את התסכול וחוסר האונים כשטיפול נכשל או נפסק באמצע.
את הייאוש שמאיים להשתלט ואת הכוחות שצריך לצבור כדי להתחיל שוב ושוב מבלי לדעת כיצד זה יסתיים.
את הדמעות, החששות והתהיות האם זה נועד לקרות ואם כן אז מתי.

אך יחד עם זאת מכירה גם את הפעם ההיא שזה מצליח,
הפעם ההיא שמודיעים לך שהנה, כל העבודה הקשה מתחילה לשאת פרי,
הדקות שהפכו לשעות שהפכו לימים, לשבועות ולחודשים של המתנה וציפייה השתלמו והנה את יוצאת לדרך חדשה.

לרגע הזה את הרי מייחלת ואין לי ספק שיגיע.
כל מה שאת צריכה זה ללכת בעקבות הלב שלך,
לעשות את מה שאת חושבת שהכי נכון עבורך ועבור בן זוגך,
זה לא יהיה קל – אני יודעת,
יהיו עוד הרבה רגעים קשים,
אבל אל תשכחי לרגע את המטרה.
ברגעי השבירה הזכירי לעצמך ולבן זוגך את המטרה,
אמרו לעצמכם בשקט בלב ובקול רם שיש לכל התהליך הזה גם סוף – והאמיני לי – הסוף הזה עוד יצרח לך בידיים ויעיר אותך בלילות ובהמשך גםף יקרא לכם אבא ואמא.

יש המון קבוצות תמיכה שפועלות,
את יכולה לברר בבית החולים בו את מטופלת אם מתנהלת בו קבוצת תמיכה,
יש גם קבוצות תמיכה פרטיות שמפורסמות ברחבי האינטרנט.
תוכלו להכיר זוגות שעוברים בדיוק מה שאתם עוברים,
לדעת שאתם לא לבד בכל התהליך הזה ותוכלו לתמוך ולהיתמך על ידי אנשים שנמצאים בדיוק במקום שלכם.

אין לי ספק שאת תהיי אמא,
בדרך זו או אחרת את תצליחי להגשים את החלום הנכסף וכולי תקווה שהרגע הזה יגיע במהרה.

את מוזמנת להמשיך ולכתוב כאן.
בהצלחה.

תודה על התגובה המהירה והעידוד.
לשמחתי בן זוגי ואני מאוד ביחד ותומכים אחד בשני, אבל בשלב זה שנינו חסרי אנרגיות, אז החלטנו לעצור לעת עתה ולא להחליט כרגע.
אתמול היינו בייעוץ גנטי נוסף, לא מעודד במיוחד.
אחרי כל פגישה כזו אני מרגישה שאני צריכה לעשות שיעורי בית- להבין את כל הנושאים. אין רופא אחד שמתמצא גם בגנטיקה, גם בגסטרו, גם בחרשות וגם בפיריון, אז אנחנו אלו שצריכים לנסות ולהבין את ההשלכות של כל נושא.
מקווה מאוד שנקבל אישור מקופת חולים.
שיהיה יום נעים,
טלי

אני שמחה שאתם תומכים זה בזה - לעיתים אנו כל כך שקועים בעצמנו ובמירוץ אל המטרה שאנו שוכחים לטפל בעצמנו ובזוגיות שלנו וזה טוב שאתם נמצאים שם אחד עבור השני.
הפסקה בטיפולים היא חשובה, הן בשביל הגוף שראוי לכבוד שלו, שצריך לנוח ולהחלים, לאגור כוחות כדי שיוכל בעתיד לשמש אותנו בהצלחה והן עבור הנפש שצריכה להכיל, לעבד ולהתאושש ולצבור את האנרגיה הדרושה לה.

לא כל כך הבנתי מדברייך מדוע אתם אלו שצריכים להבין את ההשלכות בעצמכם - האם ביעוץ הגנטי לא נותנים לכם את כל התשובות?

בריאות ואהבה,
רננה.

בגלל שיש לנו 2 נשאויות, מספר העוברים להחזרה קטן מאוד- וזה עלול לקחת הרבה זמן... לכן המליצו לנו לשקול אם לוותר על ניטרול של אחת מנשאויות. כלומר, אולי בכל זאת להחזיר עובר עם נשאות ולטפל בהמשך.

אחרי שאת עוברת את כל הטיפול הידיעה של החזרת עובר שיהיה חולה היא קשה. השאלה היא גם על איזו נשאות אפשר להתפשר... אנחנו צריכים לקבוע תור לרופא אף-אוזן-גרון שמבין היטב את נושא החרשות, ולהבין באיזה ניתוח מדובר ואת כל ההשלכות של החזרת עובר עם חרשות.

בייעוץ הגנטי פחות המליצו על החזרת עובר עם FAP בגלל הסיכון הגדול לסרטן (לא רק במעי) וכיוון שפרט לטיפול מניעתי, נכון להיום לא קיים טיפול. מצד אחד, אני חיה חיים נורמליים למדיי עם FAP, ומצד שני ככל שקוראים יותר, מפחדים יותר. אכן יש למחלה השלכות קשות.

קשה ומעייף לברור את המידע מהאינטרט...

יש רופאים שהמליצו על הניסיון הטבעי, הגנטקאים המליצו באופן מוחלט על PGD, ורופא אחד אפילו העלה את האופציה של תרומת ביצית (לא בא בחשבון מבחינתי).

אני מאמינה שנמשיך בטיפולים, וגם שהכל עניין של זמן, התמדה ומזל...
מקווה לטוב,

טלי

אני בהחלט מאמינה שההתמדה והזמן הם אלו שיביאו אתכם להורות המיוחלת.

וכמו בשיר של ריטה - "יום אחד זה יקרה",
אני מאחלת לכם בהצלחה וכי היום הזה יגיע יותר מהר משאתם משערים.

בהצלחה,
רננה.

הי,ראשית,אני מחזיקה לך אצבעות כי גם אני בתוך התהליך המייגע הזה.
עברתי pgd באיכילוב ולדעתי המעבדה שם לא טובה,על מי את ממליצה?